Problemet:

Manglende overblik og kommunikation på tværs kan føre til gentagelser, nye henvisninger, unødige undersøgelser og en patient, der mister tillid til systemet.

Mennesker med kroniske eller tilbagevendende lænderygsmerter kan bevæge sig gennem et langt og fragmenteret forløb med mange aktører: egen læge, fysioterapeut, kiropraktor, kommune, hospital, rygcenter, speciallæge, jobcenter og private tilbud. I nogle forløb er rigtig mange fagpersoner og instanser involveret.

Patienten oplever ofte, at de forskellige aktører kun ser deres egen lille del af forløbet. Lægen ved ikke nødvendigvis, hvad fysioterapeuten har forsøgt. Kommunen ved ikke altid, hvad der er aftalt hos behandleren. Rygcentret kan mangle overblik over tidligere forløb, scanninger, behandlinger eller hvorfor noget ikke virkede. Patienten bliver derfor selv budbringer: “Jeg har prøvet det her”, “det virkede ikke”, “jeg blev scannet”, “de sagde noget andet”.

Det skaber frustration og utryghed. Patienten kan få oplevelsen af, at “der ikke er styr på mig”, og at ingen har det samlede ansvar. Samtidig bliver det svært for sundhedsprofessionelle at træffe gode beslutninger, fordi de ikke har hele billedet. Det kan føre til gentagelser, unødige undersøgelser, modstridende råd, forsinket handling og tab af tillid.

Problemet bliver særligt stort, når borgeren har mange smerter, er psykisk belastet, er socialt sårbar, har flere sygdomme, er i et jobcenterforløb, eller ikke har ressourcer/pårørende til at holde styr på det hele.Pakkeforløb for mennesker med kronisk sygdom lægger op til mere systematik, behandlingsplan og tovholderfunktion. Men der er stadig en vigtig innovationsudfordring: Hvordan kan teknologi skabe et bedre overblik over rygforløbet, uden at drukne i journalregler, datasikkerhed, sektorgrænser og ekstra administration?

Ifølge en undersøgelse fra VIVE oplever rygpatienter deres behandlingsforløb således:
Fragmenterede og ukoordinerede forløb
Rygpatienter møder ofte mange forskellige aktører i forbindelse med udredning og behandling – op til 25 forskellige instanser kan være involverede.

Manglende kommunikation og samarbejde
Der opleves utilstrækkelig koordinering og kommunikation på tværs af de enkelte forløb. Patienterne forsøger derfor ofte selv at skabe overblik og finde alternative løsninger.

Sen anerkendelse af symptomer og diagnose
Forsinket anerkendelse af symptomer og diagnose kan gøre det vanskeligt at få igangsat et relevant behandlingsforløb. Det påvirker ikke kun behandlingen, men også arbejdsliv, familieliv og øvrige livsområder.

Konkurrerende arbejdsrelaterede forløb
Samtidige forløb i f.eks. jobcentre kan flytte fokus væk fra den optimale sygdomshåndtering. Dette kan påvirke både patientens og fagpersonernes fokus på den bedst mulige behandling eller udredning. Derudover oplever patienterne det som krævende selv at skulle sikre overblik og sammenhæng mellem forskellige sektorer og fagpersoner, herunder at koordinere informationsdeling og håndtere forskellige mål og krav.

Hvorfor er dette vigtigt; hvad ønsker vi? 

• Patienten skal ikke være den eneste, der kan forklare hele forløbet.
• Bedre overblik kan mindske gentagelser, unødige scanninger, modstridende beskeder og forløb, der kører i ring.
• Sundhedsprofessionelle har brug for mere sammenhængende information for at træffe bedre beslutninger.
• Utryghed og frustration kan forværre patientens oplevelse af sygdom og svække tilliden til systemet.
• Sårbare patienter rammes hårdest, fordi de ofte har mindst overskud til selv at koordinere og forklare.
• En enkel behandlingsplan eller “vandrejournal” for rygforløbet kan gøre det tydeligere: Hvad er prøvet? Hvad er aftalt? Hvad er næste skridt? Hvem gør hvad?

Hvad en løsning skal kunne:

• Give borgeren et enkelt overblik over eget rygforløb: kontakter, aftaler, undersøgelser, behandlinger, træning, kommunale tilbud og næste skridt.
• Gøre det muligt at samle eller opsummere vigtige informationer uden at kræve fuld integration mellem alle journalsystemer fra start.
• Understøtte patienten i at dele relevante oplysninger med næste behandler – på en enkel, sikker og forståelig måde.
• Hjælpe behandleren med hurtigt at forstå: Hvad er prøvet? Hvad virkede? Hvad virkede ikke? Hvad er patientens mål og bekymringer?
• Tydeliggøre behandlingsplanen: Hvad er planen nu, hvad er næste skridt, hvornår skal planen ændres, og hvem er tovholder?
• Skabe bedre sammenhæng mellem sundhedsforløb og arbejds-/jobcenterrelaterede forløb, når det er relevant.
• Understøtte klar og ensartet kommunikation til patienten: Hvad betyder det, hvad skal jeg gøre, og hvem kontakter jeg?
• Hack-idé: en “ryg-vandrejournal” inspireret af graviditetens vandrejournal – patientstyret, enkel og med fokus på overblik frem for fuld journal.
• Hack-idé: en AI-baseret forløbsopsummering, hvor patienten eller behandleren kan samle centrale hændelser i et kort, delbart overblik.
• Hack-idé: “mit næste skridt”-kort, hvor patienten efter hver kontakt får en let forståelig opsummering: hvad blev aftalt, hvad skal jeg gøre, og hvornår skal jeg reagere?

Rammer / begrænsninger:

• Sundhedsdata er følsomme; løsningen skal tage højde for GDPR, samtykke, adgangsstyring og datasikkerhed.
• Autoriserede sundhedsprofessionelle har journalføringspligt og patientsikkerhedsansvar. Løsningen må ikke skabe uklarhed om, hvad der er journal, og hvad der er patientens egen opsummering.
• Fuld systemintegration på tværs af kommune, almen praksis, hospital og private aktører er næppe realistisk som første skridt.
• Løsningen skal undgå at lægge endnu mere ansvar over på patienten; den skal aflaste, ikke bare digitalisere byrden.
• Skal fungere for borgere med forskellig digital kompetence og sundhedskompetence.
• Skal kunne bruges i en virkelighed, hvor mange aktører har travlt og ikke kan bruge meget ekstra tid på dokumentation.